Cô gái bạch tạng lần đầu làm mẫu ảnh

Cô gái tóc trắng tạo dáng với nhiều tư thế khác nhau. Mục đích của ê kip là lột tả nét khác biệt trên khuôn mặt nên hầu hết bức ảnh đều chụp cận mặt, không trang điểm cầu kỳ. 

Bộ ảnh chụp ngày 30/5, nhận được nhiều lời khen, hút hơn 10.000 lượt tương tác và hàng nghìn bình luận trên các trang mạng, nhất là đôi mắt mơ màng kiểu "mắt mở mà không thấy".

"Đúng là suốt buổi chụp, Quỳnh không nhìn thấy gì thật, vì Quỳnh mắc bệnh bạch tạng từ lúc mới sinh", cô gái chia sẻ. Đây cũng là lý do khiến màu tóc, lông mi, lông mày của cô khác biệt.

Ngô Thúy Quỳnh, 22 tuổi, là sinh viên năm cuối trường Khoa học Xã hội và Nhân văn Hà Nội. Bén duyên với chụp mẫu ảnh từ sau buổi kỷ yếu ở trường, cô gái cao 1,63 m được mời tham gia một buổi chụp cá nhân. "Chưa từng đi chụp mẫu ảnh, cũng không biết tạo dáng trước ống kính nên mình khá lo lắng. May mắn là bộ ảnh được mọi người đón nhận", Quỳnh chia sẻ.

Cô không né tránh khi nói về căn bệnh của mình. Quỳnh cho biết, đến năm cấp hai, cô mới nhận thức được mình khác biệt. Từ một người năng nổ, thích tham gia hoạt động văn nghệ, cô dần thu mình lại vì thấy cả đội hình đều tóc đen còn mình tóc trắng "trông kỳ quặc". Những câu nói ám ảnh suốt tuổi thơ như "con bé này bị bạch tạng đấy" hay "con nhà ai mà khổ thế nhỉ" khiến cô chạnh lòng và ngại ra đường vì sợ gặp mọi người. 

Khi đó, Quỳnh cũng thắc mắc về bệnh của mình vì gia đình hay hàng xóm không có ai bị, cô cũng không có nhiều kiến thức về nó. Lâu dần, cô gái chấp nhận sống chung với bệnh vì "nếu không cũng không còn cách nào khác".

Khó khăn nhất của Quỳnh là thị lực. Từ lúc sinh ra, mắt của Quỳnh rất kém nên cô không thể nhìn xa, kể cả ngồi bàn đầu. Khi chép bài, cô phải dí sát mắt vào vở thì mới nhìn thấy được chữ. Ra đường, Quỳnh thường lấy điện thoại chụp lại rồi phóng to lên nếu không nhìn rõ. Cô cũng không thể tự lái xe nên phải đi xe buýt. "Không rõ các bạn bị bạch tạng khác có khó khăn giống mình không nhưng mắt mình vừa cận, vừa loạn lại rung giật nhãn cầu, nhạy cảm với ánh sáng nên thị lực rất kém", Quỳnh nói. Việc đeo kính chỉ cải thiện tầm nhìn xa.

Ngoài ra, da của cô gái bạch tạng yếu và nhạy cảm hơn. Khi ra đường, cô phải thoa một lớp kem chống nắng dày, mặc áo để hạn chế việc da bị tấy đỏ, rát. Người bạch tạng có nguy cơ ung thư da cũng cao hơn người bình thường. Những ngày tháng 5, tháng 6 nắng rát, Quỳnh hầu như ở nhà, nếu ra ngoài sẽ đi sớm và chờ tắt nắng mới trở về.

                                                                                              Bức ảnh kỷ yếu của Quỳnh tháng12/2019. Đây cũng là lần đầu tiên, cô được vẽ lông mày, chuốt mascara đen. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Tốt nghiệp trung học, Quỳnh thi đỗ vào khoa Quốc tế học, trường Đại học khoa học Xã hội và Nhân văn. Một tuần, cô tranh thủ về quê một lần. Riêng bố Quỳnh tối nào cũng tranh thủ gọi điện cho con gái chỉ để hỏi "đã ăn cơm chưa". 

Quỳnh cho biết, cô là chị gái lớn trong nhà nhưng được bố mẹ và em gái yêu thương, dành mọi sự quan tâm. Thời gian này, cô đã chủ động nói chuyện với mọi người và có thêm nhiều bạn mới. Cô thấy cuộc sống có thêm nhiều niềm vui. 

Bác sĩ Tạ Quốc Hưng, Khoa Da liễu Thẩm mỹ da, Bệnh viện đại học Y dược TPHCM, cho biết bệnh bạch tạng là một bệnh rối loạn di truyền gene lặn, làm cơ thể bị khiếm khuyết men tyrosinase (giúp tham gia vào việc sản xuất melanin). Người bệnh không thể được chữa khỏi mà chỉ có thể điều trị tập trung để giảm nhẹ các triệu chứng và theo dõi những thay đổi trên cơ thể, ngăn cho các biến chứng nghiêm trọng xảy ra. Bệnh này do di truyền, hiện số bệnh nhân ở Việt Nam chưa được thống kê. Tỷ lệ mắc bạch tạng tại Mỹ là 1/17.000 người. 

Bệnh thường đặc trưng bởi làn da trắng, tóc có màu sáng, thường hay phát sinh các vấn đề về mắt. Trên da của người bệnh bạch tạng còn xuất hiện tàn nhang, nốt ruồi hoặc đốm có tàn nhang lớn, thường không có khả năng bị sạm da. Màu tóc cũng khác nhau từ trắng đến nâu do rối loạn sắc tố. Màu mắt thay đổi từ màu xanh nhạt đến nâu và có thể thay đổi theo tuổi tác. 

Ngoài ra, người bạch tạng thường tầm nhìn kém, dễ bị rung giật nhãn cầu, hai mắt không thể nhìn cùng một hướng, cận thị hoặc viễn thị, nhạy cảm với ánh sáng hoặc nhãn cầu có độ cong bất thường gây mờ mắt.

Quỳnh cho biết, cô chưa từng đi khám bệnh bạch tạng mà khám mắt. Các bác sĩ đều khuyến cáo nên đeo kính thuốc bảo vệ mắt, sử dụng kính đen để hạn chế tác động từ ánh nắng mặt trời. Khám mắt định kỳ hoặc phẫu thuật cơ mắt để giảm thiểu chứng rung giật nhãn cầu. Cô cũng mong được mổ mắt nhưng đây là bệnh bẩm sinh nên không cải thiện được nhiều. 

                                                                                                                     Thỉnh thoảng, cô đi chơi với bạn bè hoặc đọc sách, xem phim, nghe nhạc tiếng Anh để thư giãn. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Một lần, Quỳnh nhận được tin nhắn từ một giáo viên. Cô khuyên Quỳnh tự tin và cởi mở hơn với mọi người, đừng nghĩ mình khác biệt rồi sống khép kín. "Như vậy là không công bằng với những người muốn hiểu hơn về em và cũng không công bằng với em bởi chính sự khác biệt cũng khiến em trở nên đặc biệt", Quỳnh nhớ lại cuộc trò chuyện với cô giáo. 

Chia sẻ về ước mơ của mình, Quỳnh nói muốn được làm tiếp viên hàng không nhưng thị lực kém nên không dám hy vọng nhiều. Tuy nhiên, cô vẫn trau dồi kỹ năng để có thể làm vị trí khác ở sân bay, thoả mãn mong muốn của mình. 

Ngày nhận những tấm hình, Quỳnh không nhận ra mình. "Đối với tôi, trải nghiệm này vừa hay vừa khó. Nếu được mời tham gia bộ hình mới, tôi vẫn sẽ nhận lời. Biết đâu, nó sẽ truyền được cảm hứng đến những người cùng màu da, màu tóc đang mặc cảm vì sự khác biệt của mình", Quỳnh nói.

Theo vnexpress