Tương lai nào cho “những con người bị nguyền rủa”?

Người bị rối loạn tâm thần là mẹ của con

Ngôi nhà của bà Joy Nangobi nằm ở rìa làng Namazala, quận Jinja, Uganda. Mặt trước là con đường chính, thường có xe tải chở mía thu hoạch từ những cánh đồng xung quanh chạy ngang. Nhà sau được rào bằng những hàng mía cao dày đặc. 2 con dê ngồi im trong sân trong khi 3 đứa trẻ hàng xóm chơi đùa quanh chúng.

Katherine Muwunguzi ngồi cùng Edwin mà cô không biết là con mình. Cô sống với khuyết tật trí tuệ chưa được chẩn đoán và thường xuyên bạo lực với mẹ ruột - Ảnh: Christopher Hopkins (Al Jazeera)

Joy vừa nấu bữa trưa vừa ngó chừng cô con gái 20 tuổi Katherine Muwunguzi (tên thường gọi là Kat) đang ở trong một căn phòng chứa đồ tối tăm, lạnh lẽo. Kat bị thiểu năng trí tuệ mà Joy cho rằng đó là chứng động kinh. Tình trạng của Kat chưa bao giờ được chẩn đoán chính thức, cô cũng không thể nói chuyện và dễ có hành vi bạo lực.

“Khi chúng tôi đến một bệnh viện, họ nói với chúng tôi rằng Kat có vấn đề về tâm thần và hãy rời đi” - Joy nói. Sự tuyệt vọng của bà thể hiện rõ khi kể lại: “Có lần, trong lúc đưa con gái đến bệnh viện, chồng tôi đã bị con bé cắn rất nặng”.

Kat không biết mình có 1 đứa con trai 4 tuổi tên Edwin. Khi Kat mang thai được 7 tháng, người hàng xóm kế bên nhà cô đã biến mất. Joy và Robert Balina - chồng bà, công nhân đồn điền mía - nghi ngờ người này đã cưỡng hiếp Kat trong căn bếp ngoài trời khi họ ngủ bên trong. Tuy nhiên, hắn ta chưa bao giờ bị buộc tội.

Joy đang cố gắng hết sức để gắn kết đứa trẻ và mẹ nó. Bà luôn nói với Edwin rằng dù tình trạng của mẹ con có ra sao thì đó vẫn là mẹ của con. “Mỗi lần chúng tôi hỏi để biết cậu bé có nhớ mẹ mình là ai không, cháu đều nói rằng người bị rối loạn tâm thần là mẹ của con” - Joy chia sẻ.

Theo ước tính cứ 4 người trưởng thành bị khuyết tật về tâm lý xã hội hoặc trí tuệ ở Uganda thì có 1 người là nạn nhân của tấn công tình dục. Kat nằm trong số đó. Nhưng hiếp dâm chỉ là một trong hàng loạt hành vi vi phạm nhân quyền mà nhóm người này phải đối mặt. Sự kỳ thị đối với người khuyết tật trí tuệ được thúc đẩy bởi niềm tin rằng họ bị “nguyền rủa”.

Ở Uganda, những người khuyết tật về tâm lý xã hội hoặc trí tuệ thường bị xem là gánh nặng cho xã hội. Trong khi đó, các tổ chức phi chính phủ và các chuyên gia địa phương trong lĩnh vực khuyết tật trí tuệ xem sự yếu kém trong giáo dục và nhận thức là trở ngại lớn cho việc vượt qua những hạn chế xung quanh những khuyết tật như vậy trong cộng đồng. Họ cũng cho rằng chính phủ đã không ưu tiên quan tâm vấn đề này. Nhưng một góc nhỏ của xã hội đang mang đến một tia hy vọng cho những người như Joy và Kat.

Chỗ ngủ của Katherine Muwunguzi - Ảnh: Christopher Hopkins (Al Jazeera)

Mong con và những đứa trẻ khác được hòa nhập

Ẩn mình giữa những ngọn đồi thoai thoải ở trung tâm Kamuli là ngôi làng Nabwiguru. Perez Mwase ngồi trước cửa một túp lều tranh chỉ có 1 phòng. Anh ôm đầu và liên tục phát ra những tiếng rên rỉ trầm khàn. Chàng trai 19 tuổi nhặt một cây gậy từ dưới đất lên và nhét vào giữa 2 hàm răng, gảy đàn như thể một nhạc sĩ dân gian.

4 tuổi, Perez đã bắt đầu đập chậu ở nhà và phá hoại tài sản của hàng xóm. Không thể đối phó với sự hung hãn và hiếu động của con, cha mẹ Perez trói cậu vào một cái cây. Perez ăn uống và đi vệ sinh ngay tại cái cây cho đến tận khuya thì cùng gia đình vào nhà ngủ. Khi Perez 12 tuổi, Lovinsa Namwebya - mẹ anh - được giới thiệu với một nhân viên tiếp cận cộng đồng tình nguyện cho Trung tâm Nhân quyền và Phát triển (CEHURD).

Suốt nhiều năm, Lovinsa đã cố gắng đưa con trai đến các cơ sở y tế. Đầu tiên là tại Trung tâm Y tế Kidera ở địa phương, nơi bà được thông báo rằng Perez bị sốt rét và được cho uống thuốc. Chẩn đoán này được lặp lại tại Bệnh viện quận Buyende, sau đó một lần nữa tại Bệnh viện Nalufenya ở TP Jinja lớn nhất khu vực. Bà cũng thử các phương pháp chữa bệnh cổ truyền và dùng thuốc đông y nhưng Perez vẫn không thay đổi. Vì vậy, bà nhờ Embrace Kulture đến đón Perez và đưa cậu đi phục hồi chức năng.

Embrace Kulture điều hành Trung tâm Amaanyi - một tổ chức phi chính phủ do tư nhân tài trợ có trụ sở ở Kampala. Đây được xem như một ngôi nhà và trường học dành cho học sinh khuyết tật trí tuệ nhằm chuẩn bị cho trẻ bước vào cuộc sống khi trưởng thành. Stephan Kabenge - người quản lý các hoạt động tiếp cận cộng đồng và can thiệp hành vi - giải thích rằng tổ chức này cũng điều hành các hoạt động tiếp cận cộng đồng trên khắp đất nước với trọng tâm “xây dựng năng lực cho các tổ chức xã hội dân sự và các thành viên cộng đồng khác để họ có thể chăm sóc trẻ em thiểu năng trí tuệ”.

Thông qua những nỗ lực phối hợp của Embrace Kulture và CEHURD, Perez được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ dạng nặng. Cậu bé được chuyển đến Trung tâm Amaanyi vào năm 2020.

Perez trở về nhà sau 2 năm sinh hoạt tại Trung tâm Amaanyi, nơi cậu được học các kỹ năng cơ bản như mặc quần áo, đi vệ sinh và tự ăn bằng dao kéo. Trong thời gian này, Lovinsa cũng được Embrace Kulture hỗ trợ tìm hiểu về bệnh tự kỷ và cách quản lý hành vi của con trai bà. Tuy nhiên, Lovinsa và Perez là một trong số ít người may mắn nhận được sự hỗ trợ.

Nhờ những nỗ lực của Embrace Kulture và CEHURD, Perez Mwase đã được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ dạng nặng - ẢNH: Christopher Hopkins (Al Jazeera)

Quyền được tiếp cận các dịch vụ y tế

Ở Uganda, ranh giới giữa lạm dụng và chăm sóc bị xóa nhòa khi nói đến khuyết tật trí tuệ. Việc sử dụng biện pháp kiềm chế và tách biệt bị xem là vi phạm nhân quyền theo điều 5 của Tuyên ngôn quốc tế về nhân quyền nhưng lại được chấp nhận rộng rãi như một cách quản lý những người có vấn đề về thần kinh. Đạo luật Sức khỏe tâm thần 2019 của Uganda vẫn cho phép sử dụng ECT (liệu pháp điện giật), cách ly và kiềm chế.

Derrick Kizza - Giám đốc điều hành của Mental Health Uganda, một tổ chức phi lợi nhuận cung cấp hỗ trợ sức khỏe tâm thần tại địa phương - cho biết, quá trình giam giữ và che giấu người khuyết tật được thúc đẩy bởi sự “tuyệt vọng” và thiếu cơ sở vật chất. Tuy nhiên, ông nói thêm rằng chính phủ cần xem xét việc thay đổi chính sách từ mô hình chăm sóc tại cơ sở sang mô hình dịch vụ y tế cộng đồng. “Chính sách phải bao gồm cả việc chăm sóc sức khỏe tâm thần cộng đồng để chính phủ biết rằng họ sẽ ít tiêu tốn ngân sách hơn khi đầu tư vào phòng ngừa và khuyến khích, thay vì vận hành một loại hệ thống chữa bệnh” - Derrick lý giải.

Ngân sách y tế 2022-2023 của Uganda chỉ phân bổ 1,74% cho các bệnh không lây nhiễm (bao gồm thiểu năng trí tuệ và sức khỏe tâm thần). Gánh nặng tài chính cho việc cung cấp các dịch vụ chăm sóc sức khỏe, khuyết tật trí tuệ và sức khỏe tâm thần luôn đặt vào các tổ chức phi chính phủ như Embrace Kulture. Hầu hết các tổ chức không nhận được sự hỗ trợ của chính phủ mà chỉ dựa vào các nhà tài trợ quốc tế, chủ yếu từ Mỹ. Vào thời kỳ đỉnh điểm, Trung tâm Amaanyi có hơn 20 sinh viên nhưng do chi tiêu tăng lên liên quan đến đại dịch nên buộc phải thu hẹp quy mô. Đáng buồn thay, những sinh viên cuối cùng còn lại của trung tâm sẽ được gửi về nhà vào cuối năm nay vì nguồn tài trợ đã cạn kiệt.