Từ nhận biết sang chấp nhận tự kỷ

Kể từ khi được Đại hội đồng Liên Hiệp Quốc công nhận ngày 2/4 là Ngày Thế giới Nhận thức về Tự kỷ, các hoạt động thúc đẩy sự hòa nhập và phá bỏ định kiến với người tự kỷ đã có nhiều tiến bộ. Tuy nhiên, để người tự kỷ được đảm bảo quyền học tập, làm việc và tham gia các hoạt động của cộng đồng thì vẫn còn cả chặng đường dài.

Người tự kỷ: Từ nhận thức đến chấp nhận để không phân biệt đối xử - Ảnh 1.

Dải ruy băng đặc biệt, biểu tượng cho Ngày Thế giới Nhận thức về Tự kỷ hằng năm vào mùng 2 tháng 4. Ảnh: Mike Carroccetto

Năm 2008 với sự nhất trí của toàn bộ các thành viên Đại hội đồng Liên Hiệp Quốc, ngày 2/4 chính thức công nhận là Ngày Thế giới Nhận thức về Tự kỷ. Tháng Tư hằng năm được coi là Tháng Nhận thức Tự kỷ (Autism Awareness Month). Nhưng vào năm 2021, tên gọi này đã được đề xuất để đổi thành Tháng Chấp nhận Tự kỷ (Autism Acceptance Month). Đây là một thay đổi nhỏ, nhưng có ý nghĩa lớn lao.

Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ đề xuất việc chuyển đổi thuật ngữ này nhằm tạo ra các chuyển biến tích cực trong cuộc sống của những người tự kỷ và gia đình họ. Christopher Banks, Chủ tịch kiêm Giám đốc điều hành của Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ, cho biết: "Nhận thức là biết rằng ai đó mang chứng tự kỷ. Chấp nhận là khi bạn không phân biệt đối xử với người mang chứng tự kỷ trong các hoạt động xã hội. Điều đó giúp họ phát triển trong cộng đồng và có cảm giác được kết nối với những người khác".

Các chương trình giáo dục và xã hội rất quan trọng trong việc gia tăng cơ hội trong cuộc sống cho những người mang chứng tự kỷ. Banks cho biết hành động để tạo ra sự hòa nhập tại nơi làm việc, môi trường sống và trong xã hội sẽ hỗ trợ quá trình được chấp nhận của cộng đồng tự kỷ.

Người tự kỷ: Từ nhận thức đến chấp nhận để không phân biệt đối xử - Ảnh 2.

Những đứa trẻ nhảy cùng 200 chiếc ô với màu sắc rực rỡ trong buổi ra mắt tác phẩm nghệ thuật sắp đặt mang tên Dự án Ô tại Liverpool, Anh. Dự án nhằm nâng cao nhận thức về bệnh tự kỷ và ADHD ở trẻ em. Ảnh: Getty Images

Phá vỡ định kiến, tôn trọng sự hòa nhập với người tự kỷ

Đôi khi được mô tả là một rối loạn, đôi khi là một tình trạng, đôi khi là một đặc điểm, chứng tự kỷ được đặc trưng bằng những khó khăn trong giao tiếp xã hội và những hành vi cứng nhắc, lặp đi lặp lại. Tuy nhiên, tình trạng được biểu hiện dưới nhiều hình thức và rất đa dạng.

Theo tiến sĩ Prithvi Perepa, một giảng viên về tự kỷ tại Đại học Birmingham (Anh), mặc dù các phương tiện truyền thông thường miêu tả những người mắc chứng tự kỷ với năng khiếu nghệ thuật hoặc âm nhạc đặc biệt, nhưng thực tế chỉ khoảng 3% người tự kỷ có được những khả năng này. Những người mắc chứng tự kỷ là "những cá nhân như tôi và bạn". Tiến sĩ Perepa gửi một thông điệp cho những phụ huynh có con tự kỷ, đó là đứa trẻ vẫn có thể phát triển. "Trẻ tự kỷ có khả năng học tập như bất kỳ đứa trẻ nào khác", ông nói. "Điều quan trọng là hiểu được điều gì sẽ thu hút đứa trẻ. Khó khăn (của đứa trẻ) là không hiểu được tại sao chúng buộc phải làm một số công việc nhất định, chẳng hạn như giao tiếp với người khác".

Là người nghiên cứu về tự kỷ, giáo sư Karen Guldberg (cũng làm việc tại Đại học Birmingham) chia sẻ: "Thông thường, những người mắc chứng tự kỷ có những mối quan hệ bền chặt và trung thành với những người mà họ thân thiết. Nhiều người nói rằng họ không tạo được sự kết nối (với người khác), họ không có cảm xúc, họ không thể đồng cảm. Tất cả đều là sai".

Người tự kỷ: Từ nhận thức đến chấp nhận để không phân biệt đối xử - Ảnh 3.

Nghệ sĩ Abdullah Lutfi tại UAE giới thiệu bộ sưu tập mới tại xưởng vẽ của riêng mình. Abdullah mang chứng tự kỷ và đã ra mắt một bộ sưu tập NFT đầu tiên của một nghệ sĩ tự kỷ. Ảnh: The National

Tự kỷ là một khác biệt, không phải bệnh

Trong thời đại ngày nay, xã hội đang có những thay đổi khi không bệnh lý hóa tự kỷ. Điều này không có nghĩa là không thừa nhận tự kỷ gây nên khó khăn đáng kể cho một số người, mà là việc nhận thức rằng những người mắc chứng tự kỷ có những điểm mạnh để phát triển.

Giáo sư Guldberg cho biết: "Chúng ta cần điều chỉnh cách chúng ta giao tiếp và tương tác để những người tự kỷ phát huy được tốt nhất tiềm năng khi học tập và trong cuộc sống. Đó không chỉ là nhận thức, đó còn là sự chấp nhận. Một khi chúng ta chấp nhận, hiểu và tôn trọng sự khác biệt, chúng ta sẽ làm tốt hơn nhiệm vụ biến thế giới thành một nơi tốt đẹp hơn cho họ".

Những thay đổi này diễn ra trong bối cảnh tự kỷ đang ngày càng được hiểu và nhìn nhận kỹ càng hơn. Tuy nhiên, trên thực tế, những người mang chứng tự kỷ trên khắp thế giới vẫn phải đối mặt với sự phân biệt, với nguy cơ không được tiếp cận giáo dục, các dịch vụ hoặc bị những người bạn đồng trang lứa xa lánh. Điều này khiến họ bị cô lập trong môi trường giáo dục và trong cộng đồng. Để người tự kỷ được đảm bảo quyền học tập, có việc làm và tham gia vào các hoạt động cộng đồng còn cả một chặng đường dài phía trước.

Thay đổi sẽ chỉ diễn ra nếu chúng ta bắt đầu định hình lại cách chúng ta nghĩ về chứng tự kỷ, bởi vì cách chúng ta nghĩ sẽ định hình cách chúng ta hành động và tương tác.

Temple Grandin, một giáo sư về khoa học động vật mang chứng tự kỷ, Đại học bang Colorado, Hoa Kỳ, chia sẻ: "Tôi khác biệt, tôi không kém cỏi hơn". Cô đã tuyên bố một cách mạnh mẽ rằng, xã hội cần thay đổi suy nghĩ coi tự kỷ là bệnh tật mà cần coi đó như là một khác biệt trong cuộc sống. Điều đó không có nghĩa là không nhận thức những thách thức mà người tự kỷ và gia đình họ có thể gặp phải, nhưng chúng ta có thể tạo ra sự khác biệt bằng cách thay đổi cách tương tác, giáo dục hoặc hỗ trợ người tự kỷ.

Người tự kỷ: Từ nhận thức đến chấp nhận để không phân biệt đối xử - Ảnh 4.

Thác nước tại Kênh đào Dubai phát sáng màu xanh lam để đánh dấu Tháng Nhận thức Tự kỷ. (Ảnh: WAM

Tự kỷ ở trẻ em gái tăng nhanh

Trong hai đến ba thập kỷ qua, nhiều bước phát triển lớn trong chẩn đoán và điều trị chứng tự kỷ đã diễn ra. ASD, hay rối loạn phổ tự kỷ, đang là thuật ngữ được sử dụng ngày càng phổ biến hơn thay cho tự kỷ. Các chuyên gia cho rằng đây là một mô tả tốt hơn cho sự đa dạng trong biểu hiện và mức độ của tình trạng này.

Một bài báo đăng trên tạp chí khoa học Pediatrics (Nhi khoa) cho rằng chúng ta có thể đã đánh giá thấp chỉ số IQ của trẻ ASD. Dữ liệu cho thấy gần một nửa số người mắc ASD có chỉ số IQ trung bình hoặc cao hơn. Điều này có nghĩa nhiều đứa trẻ có chỉ số IQ trung bình và trên trung bình đã bị nhìn nhận sai lệch là kém thông minh, gây ra những tác động xấu lâu dài, ảnh hưởng đến các mối quan hệ xã hội và việc làm.

Một dữ liệu đáng chú ý khác là cứ một bé gái thì có hơn bốn bé trai được chẩn đoán mang chứng tự kỷ. Tỉ lệ này phản ánh sự khác biệt trong sinh học hoặc định kiến của các bác sĩ đến đâu vẫn là một vấn đề đang được tranh luận.

Tiến sĩ Ateeq Qureshi, bác sĩ tâm lý trẻ em và vị thành niên hàng đầu tại Trung tâm Phúc lợi Priory ở Dubai và Abu Dhabi (Các Tiểu vương quốc Ả Rập Thống nhất), cho biết: Có khả năng các bé gái bị chẩn đoán sai. "Các bé gái có khả năng nội tâm hóa, che giấu hoặc ngụy trang các triệu chứng tốt hơn. Trẻ em gái cũng hứng thú với các tương tác xã hội hơn, ngay cả khi gặp nhiều khó khăn. Các bé gái mang chứng tự kỷ thể hiện các hành vi lặp đi lặp lại ít cứng nhắc và hạn chế hơn. Điều này có thể làm phụ huynh, giáo viên và thậm chí cả bác sĩ bỏ qua các dấu hiệu".

Tiến sĩ Shah, phó giáo sư tâm lý học tại Đại học Bath, Anh, cho biết: "Tỷ lệ chẩn đoán tự kỷ ở nữ đang tăng nhanh hơn ở nam vì chúng ta hiểu được bệnh tự kỷ biểu hiện như thế nào (ở các bé gái).

Thông tin thêm:

Tự kỷ bắt nguồn trong quá trình hình thành não bộ từ sớm. Số liệu về tỉ lệ và số lượng người mang chứng tử kỷ hiện chưa thống nhất do vẫn có nhiều khác biệt trong các định nghĩa về tự kỷ. Theo WHO, khoảng 1% trẻ em mang tình trạng này.

Số lượng trẻ tự kỷ trên thế giới cũng như tại Việt Nam đang tăng mạnh, nguyên nhân chủ yếu là do những cải tiến trong việc chẩn đoán và định nghĩa mới về tự kỷ. Theo thống kê của ngành giáo dục Hà Nội, khoảng 30% số trẻ được coi là khuyết tật là trẻ tự kỷ, nhưng con số này có thể lớn hơn do nhiều trẻ tự kỷ không được đến trường.

Mặc dù căn nguyên chính xác của tự kỷ vẫn là một bí ẩn và nhiều khả năng là sự kết hợp của cả yếu tố môi trường và di truyền, chúng ta đã phát hiện ra được nhiều thông tin mới. Một nghiên cứu đăng trên tạp chí Pediatrics (Nhi khoa) cho rằng hóa chất độc hại là một trong những nguyên nhân. Đồng thời, các nhà nghiên cứu tại Đại học Tel Aviv (Israel) đã phát hiện ra rằng "một số trường hợp tự kỷ là do đột biến ở một vài gen".


Gia Khánh/Nguồn: CNN, The National