Muhammad Sharief - 40 tuổi, cha cô dâu - kiên nhẫn chờ đợi những người đàn ông thảo luận. Những người đàn ông lớn tuổi thì thầm cầu nguyện khi những món ngọt được mang ra từ bếp.
Căn bệnh ở làng Dadhkai
Làng Dadhkai cách Srinagar - thủ phủ của Kashmir do Ấn Độ quản lý - khoảng 280km. Đây là một trong những ngôi làng xa xôi nhất trong khu vực, được các đỉnh núi Himalaya bao quanh. Ngôi làng là nơi sinh sống của 300 gia đình với khoảng 2.500 người. Hầu hết là người Gujjar theo đạo Hồi - một dân tộc bán du mục sống rải rác khắp Ấn Độ, Pakistan và Afghanistan. Nhiều người kiếm sống bằng nghề nông hoặc chăn nuôi.
 |
| Bàn tay của Iram Fatima - 7 tuổi, bị câm điếc - nhỏ hơn nhiều so với bàn tay một đứa trẻ bình thường cùng tuổi - Ảnh: Sharafat Ali (Al Jazeera) |
Muhammad Hanief - Trưởng làng Dadhkai - cho biết con trai của Faeji Gujjar là trường hợp câm điếc đầu tiên được ghi nhận ở Dadhkai vào năm 1901. Theo thời gian, bệnh này lan rộng. Theo hồ sơ của làng, năm 1990, tổng cộng 43 người trong làng được ghi nhận là câm điếc; đến năm 2007, con số đó đã tăng lên 79 và đến năm 2023, con số này là 83. Người già nhất trong làng câm điếc khoảng 70 tuổi, người trẻ nhất sinh năm 2019. Phần lớn là phụ nữ.
Để tìm hiểu hiện tượng ngày càng gia tăng này, các xét nghiệm di truyền đã được tiến hành trên dân làng như một phần của nghiên cứu được Tạp chí Nghiên cứu y khoa Ấn Độ công bố vào năm 2017. Kết quả cho thấy tỉ lệ đột biến gen cao dẫn đến thiếu hụt một loại protein gọi là otoferlin, góp phần gây ra tình trạng mất thính giác.
Một nghiên cứu riêng biệt được công bố vào năm 2012 bởi Tạp chí Di truyền con người Ấn Độ cho rằng hôn nhân cận huyết trong cộng đồng nhỏ đã dẫn đến sự lây lan nhanh chóng của tình trạng trên qua nhiều thế hệ. Người Gujjar theo đạo Hồi thực hành chế độ nội hôn, ám chỉ phong tục kết hôn chỉ trong giới hạn bộ tộc địa phương.
Ngôn ngữ ký hiệu độc đáo
Trong nhiều thập niên, dân làng ở Dadhkai đã phát triển ngôn ngữ ký hiệu độc đáo. Mỗi cử chỉ đều mang một ý nghĩa riêng biệt. Ví dụ: để chỉ “phụ nữ”, người ta sẽ chỉ vào một bên mũi, phù hợp với truyền thống Gujjar về việc phụ nữ xỏ khuyên mũi và đeo đinh tán trang trí. Vuốt râu có nghĩa là “đàn ông” hoặc “cha”, tùy ngữ cảnh cuộc trò chuyện.
Uthman Shafi (4 tuổi) là đứa trẻ câm điếc nhỏ tuổi nhất trong làng. Cha mẹ Uthman (Shameem Kounsar, 26 tuổi và Muhammad Shafi, 29 tuổi) có thể nói và nghe. Họ còn có 1 đứa con bị câm điếc đã chết do ốm yếu. Tuy nhiên, chị gái của Uthman không bị bệnh này.
Mẹ Uthman nói: “Vì không có một trường học ngôn ngữ ký hiệu chính thức, có thể Uthman sẽ học một nghề như may vá”.
Trẻ em câm điếc cần được chăm sóc và hỗ trợ thêm nhưng đó có thể là một thách thức đối với những dân làng có ít nguồn lực. Trong trường hợp của Uthman, chị gái cậu bé giúp cậu học cử chỉ nhưng cha họ hiếm khi ở nhà vì ông làm việc bên ngoài làng, phần lớn trách nhiệm thuộc về mẹ cậu.
Khắp làng, mọi người đã học được cách hỗ trợ lẫn nhau khi cần.
"Chấp nhận sự cô độc như số phận của mình"
 |
| 2 chị em Aisha Banu (23 tuổi, phải) và Asra Banu (13 tuổi, ở giữa) cùng Reshma Banu (15 tuổi) giao tiếp với nhau bằng cử chỉ - Ảnh: Sharafat Ali (Al Jazeera) |
Hanief nhớ lại cách đây vài năm, trong chuyến đi đến TP Jammu để kiểm tra y tế, cậu con trai câm điếc của ông - Ahmed, hiện 20 tuổi - đã bỏ trốn. Ahmed thường bỏ nhà đi nhiều ngày, lang thang trong rừng và ngủ dưới gốc cây.
Hanief đã tìm kiếm con trai mình khắp TP Jammu - từ các cửa hàng, rạp chiếu phim đến bến xe buýt… nhưng vô vọng. Ông đã báo cảnh sát và kể với một nhà lãnh đạo tôn giáo địa phương về vụ việc, xin được hướng dẫn. Nhà lãnh đạo tôn giáo đảm bảo với ông về sự trở lại của con trai ông. Cuối cùng, cha con họ đã đoàn tụ.
“Cuộc sống của người câm điếc trở nên đầy thử thách nếu họ không kết hôn, dẫn đến cảm giác phụ thuộc và cô đơn” - Hanief nói và lưu ý rằng nhiều người đã học cách “chấp nhận sự cô độc như số phận của mình và tiếp tục sống như những khán giả trên hành trình cuộc đời, không có bạn đồng hành”. Trong số 3 con ruột của ông, có 2 người bị câm điếc; Ahmed là người duy nhất còn độc thân.
Nhiều trường hợp cha hoặc mẹ bị câm điếc còn người kia có thể nghe và nói được có thể sinh ra một đứa trẻ không mắc bệnh này. Hiện nay, việc những người câm điếc ở Dadhkai kết hôn với những người không mắc bệnh này là điều bình thường, chứng tỏ những nỗ lực của các già làng trong việc xóa bỏ sự kỳ thị đã thành công. Với trường hợp của Reshma Sharief và Mukhtar Ahmed, việc vợ chồng đều bị câm điếc là nguồn gốc của một số lo lắng nhưng Hanief cho rằng cũng có hy vọng, “bởi vì đã có những trường hợp cả cha lẫn mẹ đều bị câm điếc nhưng đứa trẻ thì không”.
Ở Dadhkai, các bậc cha mẹ thường cầu nguyện cho đứa trẻ không bị câm điếc với hy vọng tránh được những thử thách trong cuộc sống. Trẻ câm điếc có nhiều khả năng phải sống phụ thuộc vào gia đình, không thể đi học bình thường và cơ hội việc làm bị hạn chế. Sự phát triển thể chất của trẻ câm điếc bẩm sinh cũng có thể bị chậm trễ, nghĩa là đôi khi chúng nhỏ hơn nhiều so với trẻ cùng tuổi.
Hanief cho biết, nỗi sợ hãi và kỳ thị xung quanh tình trạng này lớn đến mức “người ngoài sẽ không kết hôn với người Dadhkai, ngay cả khi cô dâu hoặc chú rể sắp cưới là người bình thường, khỏe mạnh”.
Làng Dadhkai không có bệnh viện, việc đỡ đẻ thường phải dựa vào các nữ hộ sinh. Theo các bác sĩ tại một bệnh viện ở làng Gandoh gần đó, tình trạng câm điếc không thể được chẩn đoán cho đến khi đứa trẻ được khoảng 2 tuổi. Để xác định điếc, “khi quan sát thấy trẻ sơ sinh không phản ứng tức là trẻ không nghe được. Muốn làm được điều đó, phải có sàng lọc y tế nâng cao” - Mudasir Ul Islam - một bác sĩ ở Srinagar - nói.
Cuộc sống bên ngoài Dadhkai
 |
| Bashir Ahmed - 50 tuổi, có 3 cô con gái bị câm điếc - nói rằng: “Nếu có một trường ngôn ngữ ký hiệu trong làng, tình hình sẽ trở nên khác hơn” - Ảnh: Harafat Ali (Al Jazeera) |
Farooq Ahmed - một người dân làng Dadhkai - đã cùng gia đình di cư đến Punjab vào năm 2005 nhưng anh thường trở về Dadhkai và dành nhiều tuần lang thang trong làng, tham gia các cuộc trò chuyện bằng ngôn ngữ ký hiệu với hàng xóm. Farooq và 2 trong số 5 anh em trai của anh đều bị câm điếc. Farooq nói rằng cuộc sống bên ngoài làng đã giúp anh phát triển các kỹ năng trong cuộc sống hằng ngày. Anh đi du lịch một mình bằng xe máy từ Punjab, sử dụng Google Maps để tìm đường và liên lạc với gia đình qua cuộc gọi video. Khi đang lái mô tô, anh thường xuyên kiểm tra gương chiếu hậu vì không thể nghe thấy tiếng còi hoặc các tín hiệu âm thanh khác.
Farooq khoe về bức ảnh chụp người phụ nữ anh yêu trong cộng đồng ở Punjab nhưng yêu cầu giữ bí mật với những người khác trong làng. “Tình yêu vượt qua ngôn ngữ; sự im lặng có ý nghĩa của riêng nó và lời nói đôi khi có thể làm loãng đi cảm xúc. Điều quan trọng là sự kết nối từ trái tim đến trái tim”.
Theo phụ nữ TPHCM