Mẹ đỡ đầu cho trẻ bại não

Thành viên hội gia đình trẻ bại não ( Lan Anh thứ 2 từ phải qua) - TGCC

Chị là Đinh Thị Lan Anh. Nhiều năm về trước chị là giảng viên Học viện An ninh nhân dân. Nhưng chỉ vì thương con chị đã nghỉ công việc để mong chữa bệnh cho con. “Chấp nhận sự thật rằng, Kẹo bị bệnh, quãng thời gian của con có thể không còn nhiều, nên tôi và chồng sẽ biến nó thành quãng thời gian tuổi thơ tươi đẹp nhất, trọn vẹn nhất. Tôi quyết định nghỉ việc, dành hết mọi thứ cho con. Khi biết con bị bại não tôi hoang mang, không biết bệnh bại não (cerebral palsy - CP) là gì? cũng đã được bác sĩ giải thích. Tôi lao vào tìm kiếm tất cả các thông tin về bệnh CP, nhưng thật khó để lựa chọn vì tôi chẳng biết bắt đầu từ đâu và nên làm thế nào”, chị Lan Anh tâm sự.

Lúc đó, chị đang là Nghiên cứu sinh năm thứ 2 ngành luật học. Chị quyết định từ bỏ học vị tiến sĩ để trở thành một thầy thuốc của con bởi “tôi có thể học cả đời, nhưng con tôi thì chỉ có 3 năm vàng đầu đời để hồi phục”.

Nuôi một đứa trẻ bình thường đã khó, nuôi một trẻ bị bại não lại càng khó khăn gấp bội. Vì thế, những người mẹ trong xã hội này có con bị bệnh CP thường tự gọi con mình là "siêu nhân", với mong muốn chúng dũng cảm, mạnh mẽ. “Những em bé siêu nhân mãi không bao giờ lớn, cô đơn nơi góc nhà. Tôi ám ảnh trước những ánh mắt vô hồn đang nhìn lên bốn bức tường lạnh trắng, tôi tự hỏi: Em đang nghĩ gì? Ở ngoài kia là trời xanh, nắng vàng, là mặt đất mênh mông mà chân em không bao giờ chạm tới. Tôi xót xa trước những nụ cười hồn nhiên, ngô nghê, những cơ thể bị co rút, biến dạng. Có đôi lần, tôi đã bật khóc trong đêm lạnh khi kéo tấm chăn ấm đắp cho con mình, chợt nghĩ đến những em bé siêu nhân mồ côi đang nằm co quắp trong các nhà tình thương, những em bé siêu nhân nơi vùng sâu, vùng cao với cái lạnh cắt da cắt thịt, mùa đông này các em có đủ ấm không?”, chị Lan Anh thổ lộ.

Tặng quà cho gia đình trẻ bại não - TÁC GIẢ CUNG CẤP

Cũng bởi chị chọn phương pháp phục hồi chức năng mà chị Lan Anh bỏ học hàm Tiến sĩ khoa Luật để trở thành sinh viên của trường Trung cấp Y dược Tuệ Tĩnh Hà Nội. Chẳng có lý do gì khác ngoài việc chị nỗ lực luyện tập nâng cao tay nghề để chữa bệnh cho con. Trải qua tất cả cung bậc cảm xúc, chị quyết tâm tìm phương pháp chữa trị cho con, hễ ai nói gì hay mách thầy chị đều làm theo, thậm chí chị tìm đến các cộng đồng giúp con phục hồi. Kẹo 8 tháng tuổi, người mẹ trẻ tìm thấy một lớp học đặc biệt phù hợp cho sự phục hồi của con. Ròng rã hơn 2 năm qua, vợ chồng chị thay nhau đi từ quận Hà Đông đến quận Cầu Giấy (Hà Nội) đưa con tập vật lý trị liệu, phục hồi chức năng.

"Con đường phục hồi cho bé Kẹo diễn ra từ rất sớm. Bé chậm phát triển, 9-10 tháng mới biết lẫy, hiện nay gần 3 tuổi mới ngồi lên được và đang tập bò 3 tuổi nhưng tương đương với bé 1 tuổi", bố bé Kẹo cho biết. Với những gia đình có con CP, càng lớn bệnh càng nặng hơn, chúng chẳng thể tự đứng dậy mà chỉ lăn lóc dưới sàn nhà, và khi ấy họ cảm thấy cô đơn và tuyệt vọng. Nhìn vào thế giới các bà mẹ CP mới thấy sự vĩ đại của những người mẹ, sự vĩ đại đó phải chăng là tình thương con, nghị lực và hơn hết là sức chịu đựng. Hơn nữa, nhiều hoàn cảnh khó khăn, cha mẹ mải lo miếng cơm manh áo, nên không ai đưa bé bước ra khỏi căn nhà của mình. Có nhiều bé, cả cuộc đời của các em chỉ nằm, gắng sức bườn di chuyển trên sàn nhà.

Thấu cảm với những em bé đang phải hứng chịu căn bệnh này, chị Lan Anh cùng các bà mẹ CP đã thành lập Hội Thiện nguyện Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam (CPFAV) với tên gọi thân thương là Gia đình Siêu nhân. CPFAV là một tổ chức chính danh của cha mẹ trẻ bại não trên cả nước. Hội được pháp luật công nhận, là thành viên trực thuộc Liên hiệp hội người khuyết tật Việt Nam theo quyết định số 06/QĐ-LHH ngày 15.01.2020.

Từ khi thành lập Hội Gia Đình Siêu Nhân đã thực hiện dự án Thoát Khỏi Sàn Nhà. Chị Lan Anh chia sẻ: “Dự án Thoát Khỏi Sàn Nhà nhằm tạo cơ hội cho cha mẹ hoặc người thân có thể luyện tập cho bé tại nhà nhờ các dụng cụ hỗ trợ luyện tập chuyên nghiệp. Chúng tôi hy vọng, sự giúp đỡ của các bạn, dự án Thoát Khỏi Sàn Nhà mang trong mình sứ mệnh đem đến cho các em tổn thương não có bộ dụng cụ luyện tập vật lý trị liệu, cải thiện sức khỏe và giảm đi gánh nặng lo toan của cha mẹ”. Mong mỏi được kết nối và trao đi tình yêu thương của xã hội dành cho những em bé được sinh ra với số phận kém may mắn, chị Lan Anh cùng với các mẹ có con bị bại não thành lập Hội thiện nguyện Gia đình siêu nhân vào một ngày tháng 10 năm 2018.

Chị cho biết: “Đây chính là nơi những người mẹ có con bị tổn thương về não, nương tựa vào nhau, tìm thấy sự sẻ chia, động viên, để bớt đi mặc cảm. Và thêm động lực trên chặng hành trình chữa trị cho con mình. Là nơi chia sẻ, giúp đỡ các gia đình có con bị di chứng, tổn thương não, nơi kết nối giữa các tấm lòng nhân ái trong xã hội để đem đến cho các bé một cuộc sống tốt đẹp hơn”.

Hội Thiện nguyện Gia đình Siêu nhân mà cụ thể là dự án thoát khỏi sàn nhà mở ra một ngôi nhà nhỏ cho những ông bố bà mẹ có con bại não giao lưu, trao đổi kinh nghiệm với nhau. Hiện Hội đã có hơn 1000 hội viên hoạt động trên cả nước. Với những kiến thức đông y được học, chị cùng với các mẹ “siêu nhân” khác đã chung tay làm các loại thuốc dân gian như cao phan tả diệp trị táo bón, cao hoa đu đủ trị ho, mật ong tỏi tăng sức đề kháng.

Cứ mỗi tháng 2 lần kể từ khi thành lập, Hội đã phát miễn phí hàng nghìn lọ thuốc cho các bé siêu nhân trên khắp cả nước. Rất nhiều em bé bại não sử dụng thuốc dân gian đã nâng cao sức đề kháng, bớt phải sử dụng kháng sinh để sẵn sàng đến phòng tập phục hồi. Những ông bố bà mẹ siêu nhân ấy từ chỗ kết nối với nhau trên mạng xã hội đã gặp nhau ngoài đời thường, cùng giúp đỡ và động viên lẫn nhau trong hành trình lấy lại nụ cười cho các con.

Chị Lan Anh tâm niệm: “ta đang sống chứ không chỉ là đang tồn tại” nên ở đâu cũng được, làm gì cũng được, miễn là sống có ích cho đời - TGCC

Hằng ngày, ngoài thời gian cho con đi tập, trị liệu, những gia đình siêu nhân lại bắt tay vào công việc thiện nguyện như kết nối những địa chỉ khám chữa bệnh miễn phí cho các bé, hỗ trợ các mẹ khó khăn tìm việc làm, thực hiện chương trình “Bảo trợ Gia đình Siêu nhân” cho hơn 20 gia đình với mức hỗ trợ 500.000 đồng/tháng, quyên góp quần áo cũ, đồ dùng trị liệu cũ để tặng lại bé “siêu nhân” nào có nhu cầu. Họ luôn tự nhắc nhau và nhắc bản thân mình “Không bao giờ bỏ con lại phía sau”.

“Thấy được những đứa trẻ hồi phục trí não, tứ chi vận động, điều đó làm tôi hạnh phúc nhất mình đã cống hiến cho xã hội bằng cả trái tim nhân ái, bằng lòng tâm huyết, góp một phần công sức nhỏ của mình chia sẻ và giúp đỡ cho nhiều cảnh đời bất hạnh, giúp các trẻ em khuyết tật, bại não phục hồi chức năng, đi đứng khỏe mạnh, hòa nhập cộng đồng. Cho đến bây giờ nhìn lại, tôi nghĩ nếu như trước kia tôi tiếp tục đi học Tiến sĩ thì con tôi chưa chắc đã tiến triển tốt. Và chưa chắc cộng đồng mình đang gây dựng được hưởng lợi như bây giờ”, chị Lan Anh bày tỏ. Giá trị ở cuộc sống là nhận được hơn rất nhiều so với tấm bằng Tiến sĩ kia. Chị luôn tâm niệm: “ta đang sống chứ không chỉ là đang tồn tại” nên ở đâu cũng được, làm gì cũng được, miễn là sống có ích cho đời.

Theo thanhnien